Définition a priori

La définition que fait Vaincre l’autisme dans sa demande de moratoire est fidèle à celle que donnent les spécialistes. Néanmoins, dans cette demande n’apparaît pas le fait que seuls les autistes graves sont sujets à ce traitement et quant à l’avis parental, Vaincre l’autisme écrit: « Souvent exercées [ces pratiques, le packing donc]sur ces enfants sans défense sans un accord explicite de leurs parents. Les promoteurs de cette pratique justifient l’absence de prise en compte de l’avis parental pour agir dans une urgence médicale, dans l’intérêt de l’enfant. »

Il peut sembler révoltant que des personnes autistes, particulièrement vulnérables, incapables de donner leur avis et de se défendre, soient soumises à ce genre de pratiques dans des établissement financés par l’argent public mais l’étude menée par le HCSP suite au recours de l’association de parents dément ces accusations. Le HSCP écrit ainsi dans son rapport de février 2010 élaboré après consultation d’experts (dont Pierre Delion et Bernadette Rogé) que « l’accord des parents (ou, à défaut, du tuteur de l’enfant) est un préalable indispensable pour tous les experts, sans exception. »

Toujours selon le rapport du HCSP, une séance de packing est encadrée par un pédopsychiatre dirigeant une équipe fixe pour ne pas troubler les repères de l’enfant. Cette équipe s’assure de la sécurité lors de la séance mais elle échange aussi avec ce dernier dans ce moment de communication privilégié. La séance est suivie d’une réunion sur le déroulement de la séance et éventuellement d’une collation.

A priori, il est clair que cette pratique n’est pas engageante pour les parents de patient. Il suffit de regarder le film « Le Packing » lancé par Vaincre l’autisme. Ce film pseudo-horreur décrit tendancieusement ce que pourrait être une séance de packing dans l’imaginaire collectif. Il suffit de lire le rapport du HCSP pour se convaincre du contraire : le packing n’a rien à voir avec une séance de torture et est scrupuleusement encadré.

Malgré l’obligation de l’accord parental, qu’en est-il de l’accord du patient ? Le problème inhérent aux patients est évidemment leur incapacité à pouvoir s’exprimer. Bien que la plupart des patients verbaux qui reçoivent des packs redemandent eux-mêmes de nouvelles séances (le rapport du HCSP le signale) comment savoir si le patient souffre et si oui à quel point ? C’est une question que même les équipes pratiquant le packing se posent. Ainsi, lors d’une séance de packing, « MC » Dangreaux, psychomotricienne se demande: « Que se passe-t-il une fois emmaillotée ? Que ressent-elle ? » en parlant de la jeune enfant qu’elle enveloppe. (voir la page Non Respect du Patient ?).

Sans réelles convictions, on peut donc penser que les enfants autistes qui reçoivent des packs souffrent. Certains voient un bien dans cette souffrance alors que d’autres non. C’est là que réside le vrai problème du packing: l’ignorance.

Et c’est sur ce point qu’insiste la Fédération française Sésame Autisme, une fédération d’association de parents d’enfants atteints d’autisme.  Cette association se dit opposée au packing en invoquant justement le manque de connaissances vis à vis de cette technique : « Encore une fois, le principal problème éthique est notre ignorance (partielle, sans doute) en ce domaine, car une pratique ne peut être évaluée que sur ses résultats, sans se soucier de ce qui est réellement mis en œuvre. » Mais contrairement à Vaincre l’autisme, cette association a un avis beaucoup moins tranché sur la question et désire un réel débat entre les différents acteurs : « nous sommes ouverts à la discussion, car nous refusons tout dogmatisme ainsi que toute forme d’intolérance, de dénonciation publique, de manipulation des médias ou des politiques dans une atmosphère de chasse aux sorcières ».

 

 

 

 

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