Sociétés savantes et spécialistes éphèmères

Le dernier regroupement de spécialistes correspond aux autorités sanitaires. Il y en a un grand nombre en France : généralement elles cherchent un maximum d’objectivité car elles sont à l’origine des recommandations demandées par le gouvernement et utilisées pour former les normes liées à la maladie. Elles émettent des rapports en se basant sur les observations de tous les acteurs scientifiques et médicaux tout en s’intéressant aux patients. Cependant, certaines sont plus orientées sceptiques ou pro-Lyme du fait des idées de leurs membres.   

SPILF [37]

Parmi ces organisations on peut nommer la Société des Pathologies Infectieuses de Langue Française (SPILF). Fondée en 1974, elle organise des conférences de consensus sur la borréliose à partir de 2006. Ses instructions sont devenues les normes françaises dans le cadre du diagnostic et du traitement de la maladie : trois semaines d’antibiotiques maximum et utilisation du Western Blot comme confirmation d’un test ELISA positif .

Un deuxième organisme est la Haute Autorité de Santé (HAS). Celle-ci est une autorité sanitaire : elle intervient en un temps donné à la demande du gouvernement. Cet autorité indépendante régule le système de santé et contrôle les produits médicamenteux, les pratiques des médecins ainsi que les soins effectués. Elle préside les conférences de consensus, et donc celle de la SPILF, et est en total accord avec les conclusions effectuées lors de la dernière conférence sur la maladie de Lyme.

HCSP [38]

Les rapports sur les maladies en France, et donc sur Lyme, sont fournis par le Haut Conseil de Santé Publique (HCSP), autre autorité qui se spécialise de façon éphémère et qui est relativement indépendant du gouvernement. Depuis 2008, deux rapports ont été demandés par le Ministère de la Santé. Le premier « Mieux connaître la maladie de Lyme pour mieux la prévenir » date de 2010 et recommande plus de prévention et d’information auprès des populations.

Le second est beaucoup plus complet. Paru en 2012 et corrigé en 2014, il tâche de soulever les grands points problématiques de la maladie mais n’apporte cependant pas les conclusions attendues par les pro-Lyme. En effet, les positions face au traitement et aux tests sont les mêmes que depuis la conférence de 2006. Malgré tout, il fut positivement accueilli par la plupart de la communauté médicale car rédigé par des acteurs n’étant pas impliqués au cœur de la controverse.

Une institution majeure pour la maladie de Lyme est le Centre National de Référence (CNR) de Strasbourg dirigé par le Professeur Benoît Jaulhac . Il est rattaché à la Direction des Affaires Médicales et de la Santé Publique et doit coordonner les activités des centres nationaux de référence et des centres collaborateurs de l’OMS placés sous la responsabilité de l’Institut Pasteur. Ce centre est l’organisme spécialisé dans la maladie de Lyme en France. Son but est de diagnostiquer les patients, d’effectuer des recherches sur la tique en tant que vecteur de maladies et d’étudier le développement des bactéries en fonction de leur environnement. L’organisme refuse de considérer la maladie comme une épidémie : cela reste une maladie rare selon lui. En ce sens, il se rapproche des recommandations de la SPILF. De même, il réfute l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme.

Ces différents organismes sont clairement en faveur de la ligne officielle qu’ils ont en réalité développée. C’est contre eux que les pro-Lyme s’insurgent. Face à la virulence de ces spécialistes, d’autres recommandations ont été demandées à l’HCSP par le Ministère de la Santé dans le cadre du plan Lyme de Marisol Touraine. Selon un contact de l’HCSP, cela fait six mois qu’une équipe de spécialistes (15 pro-Lyme dont le Pr Perronne, 15 sceptiques dont le Pr Jaulhac et plusieurs personnes neutres) se réunissent pour trouver un consensus à l’unanimité sur les normes de Lyme. Ce nouveau rapport devrait paraître d’ici la fin de l’année ou en début d’année prochaine. Pour l’instant, les débats restent houleux.

La dernière organisation que nous présenterons est l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM). Elle est à l’origine de nombreuses études cliniques notamment dans le cadre de Lyme. Organisme en accord avec les décisions de la SPILF, elle recommande une posologie de 4g à 6g d’antibiotique par jour si la maladie est au stage secondaire c’est-à-dire avec des symptômes autres que cutanés .