Nous nommons « pro-Lyme », les spécialistes de la maladie qui dénoncent les méthodes actuelles et appellent à de nouvelles normes au niveau du diagnostic, du traitement et de la définition même de Lyme. Ils s’opposent clairement aux sceptiques.
Ils estiment que la maladie de Lyme est bien plus présente dans notre pays qu’il n’y paraît. Ils s’appuient notamment sur les chiffres allemands qui sont bien plus élevés qu’en France : 27 000 cas par an en France contre 80 000 cas par an en Allemagne.
Contrairement aux sceptiques, ils contestent l’utilisation du test ELISA qui n’est que peu fiable à cause d’un fort taux de faux négatifs et faux positifs. Ils militent donc pour une systématisation du test Western Blot, qui serait selon eux plus précis. Actuellement, ce test n’est effectué que si un test ELISA est revenu positif. Ces spécialistes demandent une meilleure formation des médecins à la maladie de Lyme pour que ceux-ci puissent répondre à leurs patients.
Pour ce qui est de la forme tertiaire de la maladie, forme où les symptômes apparaissent tardivement et de façon violente et durable, ils défendent la notion de «Lyme chronique» pour qualifier la maladie. Le temps d’apparition long ainsi que la brutalité des symptômes qui vont jusqu’à immobiliser certains patients (paralysie) justifient à leurs yeux cette appellation. Ils luttent pour sa reconnaissance face à une communauté médicale plutôt réticente envers cette position.
Ils encouragent la mise en place de traitement antibiotique à long terme qui seraient efficaces selon les témoignages de certains de leurs patients (propos recueillis dans « La vérité sur la maladie de Lyme » du Professeur Christian Perronne et dans « L’affaire de la maladie de Lyme : l’enquête » de Chantal Perrin et Roger Lenglet). Les pro-Lyme proposent aussi de nouveaux traitements en se basant sur les rapports de l’ILADS, une organisation américaine et souhaitent développer la recherche autour de solutions alternatives. Ils mènent d’ailleurs eux-mêmes de nouvelles études pour faire évoluer la prise en charge de la maladie. Toutefois, nous ne disposons à ce jour d’aucun résultat consécutifs à ces travaux.
Ils placent le patient au premier plan en rappelant que les souffrances subjectives sont à analyser et à prendre en compte dans le diagnostic.
Souvent décriés par une communauté scientifique pas toujours convaincue par leurs arguments, ils agissent activement auprès des associations de patients ainsi qu’auprès des médias pour faire entendre leurs voix.
La première figure de ce mouvement est le Professeur Christian Perronne, chef de service en Infectiologie à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches. Il a écrit plusieurs ouvrages où il détaille les mesures à prendre pour améliorer le quotidien des patients. Il accuse la France de minimiser l’ampleur de la maladie et de ne pas vouloir évoluer en conséquence. Lors de nombreuses apparitions télévisées, par le biais de documentaires et de conférences, il rend compte de ses observations sur les patients qu’il a traité. Il appelle les médecins à une grande vigilance par rapport à cette “pandémie de Lyme”. Il encourage la prise en compte des souffrances du patient quelles qu’elles soient pour y donner une meilleure réponse, et tente de former les médecins en conséquence.
Sa lutte pour la reconnaissance de la forme chronique est reléguée par de nombreuses
associations ainsi que par d’éminents scientifiques tels que le prix Nobel de médecine Luc Montagnier qui aujourd’hui travaille sur une nouvelle détection de la maladie utilisant les ondes électromagnétiques. Leur combat a permis une nouvelle levée de fond pour la recherche sur Lyme ainsi qu’une remise en question des normes actuelles, via le plan Lyme de Marisol Touraine par exemple.