La mise en évidence de possibles agrégats de cas d’agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS) est au cœur du débat des bébés sans bras. Les divergences entre les différentes parties prenantes résident dans les différentes méthodes statistiques utilisées.
Plusieurs concentrations de naissance de bébés sans bras ont été identifiées :
> quatre cas en 2011-2013 dans une commune du Morbihan (Guidel) de 11 000 habitants avec environ 100 naissances par an,
> trois cas en 2007-2008 dans une commune de Loire-Atlantique (Mouzeil) de 2000 habitants avec environ 40 naissances par an,
> sept cas en 2009-2014 dans sept communes différentes de l'Ain (et plus récemment trois cas autour de l'Étang de Berre).
Méthode SIR (Standardized Incidence Ratio)
Méthodes et résultats :
La première méthode consiste à comparer le nombre d’anomalies observées dans chaque commune étudiée à la prévalence des ATMS isolées sans cause génétique ou contrainte physique (c'est-à-dire le rapport entre le nombre de cas observés et le nombre de naissances en France par an).
Les résultats obtenus témoignent d’une fréquence 80 fois plus importante que la prévalence normale (1,7 cas pour 10 000 naissances) dans la commune du Morbihan (4 cas sur 295 naissance) ainsi qu’une fréquence 88 fois plus importante dans la commune du Loire-Atlantique (3 cas sur 201 naissances).
En revanche ceci ne permet pas de rendre compte des cas dans le département de l’Ain puisqu'aucune augmentation n'est observée dans les sept communes concernées.
Conclusions :
Ainsi cette méthode, utilisée par Santé publique France (SpF), met en évidence une situation d’excès de cas d'ATMS isolées dans le Morbihan : « Cette investigation a mis en évidence une situation d’excès d'agénésies transverses du membres supérieur isolées dans la commune de signalement sur la période 2011-2013 ». (lien vers le rapport : Investigation d’un signalement d’agénésies de l’avant-bras dans une commune du Morbihan, Santé Publique France).
Il en va de même pour la Loire-Atlantique : « l’existence d’un agrégat spatio-temporel de cette pathologie dans la zone considérée et sur la période considérée, n’est pas confirmée. » (lien vers le rapport : Investigation d’une suspicion d’agrégats spatio-temporel de malformations congénitales dans le département de l’Ain, Santé Publique France).
En revanche, cela ne permet pas de conclure pour l'Ain.
Méthode par extrapolation
Méthode et résultats :
Cette méthode consiste à évaluer le nombre de communes de France (de même taille que la commune de signalement) dans lesquelles il est statistiquement plausible d'observer le même nombre de cas que dans la commune étudiée. Elle considère que les cas sont distribués aléatoirement. Le tout se base sur l’hypothèse que la prévalence des ATMS isolées sans cause génétique ou contrainte physique est de 1,7 cas pour 10 000 naissances.
Le degré de signification du rapport de est défini comme la probabilité que le rapport de prévalence (nombre observé de cas / nombre de cas) soit supérieur ou égal à 1. En étudiant sa valeur, on déduit que sur les 1 555 communes de France comptant 50 à 100 naissances par an (soit autant que dans la commune du Morbihan qui en a dénombré 295 en trois ans), le nombre de communes comptant au moins quatre ATMS isolées en trois ans, sous l'effet du hasard, est pratiquement nul statistiquement (égal à 0,0004).
De même cette méthode compare les 10 000 communes semblables à celle de Loire-Atlantique en termes de nombre de naissances ou d'habitants. Le nombre attendu de communes avec au moins trois ATMS isolées en deux ans sous l'effet du hasard est extrêmement faible (égal à 0,06).
Conclusions :
Cette méthode confirme selon Santé publique France (SpF) l'existence de clusters en Loire-Atlantique et dans le Morbihan, elle n'a pas été appliqué au cas de l'Ain.
Méthode SatScan
Méthode :
Le registre de malformations pour la région Rhône-Alpes (REMERA) a opté pour la méthode de Kulldorf qui consiste à balayer la zone d’étude à l’aide d’une ellipse de taille variable. On calcule pour chacune des fenêtres le rapport de vraisemblance (déterminé à partir du nombre de cas observés et attendus) et on retient les fenêtres avec une concentration anormale de cas.
Conclusions :
Le registre conclut à partir de cette méthode qu'il existe bien un cluster dans le département de l'Ain.
En fonction de la méthode statistique utilisée, une même zone peut donc être identifiée comme un cluster ou non. Toutefois, ce n'est pas le seul point à l'origine des divergences. Au choix de la méthode statistique s'ajoute la question des données. Comment ont été recensés les cas de bébés sans bras ? En savoir plus.