Au mois d’octobre, suite à l'identification d’un potentiel troisième cluster “d’enfants sans bras” dans la région de l’Ain, la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, annonce, dans le programme télévisé « Le Grand Jury » sur RTL, le lancement d’une nouvelle investigation en utilisant une méthodologie différente en réponse à une question posé par Emmanuelle Amar, directrice générale du REMERA.
Dans le cadre de la saisine de Santé publique France (SpF) et de l'ANSES (Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail) par les ministres des Solidarités et de la Santé, de la Transition écologique et solidaire et de l'Agriculture et de l'Alimentation, un appel à candidature a été lancé le 28 octobre 2018 pour former un comité d’experts scientifiques, impartiaux. C'est ainsi qu'est né le CES : comité d'experts scientifiques (CES), le 30 janvier. Ce comité est présidé par Alexandra Benachi, professeur de gynécologie-obstétrique à la faculté de médecine Paris Sud et présidente de la Fédération française des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal. Elle travaille avec un groupe de vingt experts au total dans des domaine utiles à cette investigation : épidémiologie, biologie, pharmacologie etc...
Ce comité vise à « identifier et analyser les différentes hypothèses » et proposer des interprétations des données épidémiologiques et des résultats des enquêtes. Par conséquent, il devrait permettre de trouver un accord entre les différentes méthodes biostatistiques utilisées et donner au public des explications claires et convaincantes.
Un point d'étape détaillant la constitution et les missions des deux comités avait été publié le 31 janvier 2019. La liste des experts est disponible sur ce lien.
La première réunion du comité d’experts a eu lieu le vendredi 29 mars dernier. Les scientifiques cherchent les liens entre les différents cas des bébés nés sans bras et les causes éventuelles de ces cas d’agénésie, mais ils précisaient alors :
« À ce stade, aucune hypothèse n’est privilégiée »
La deuxième réunion du CES (et la plus récente) s’est déroulée le 18 avril 2019 à Paris. Pourtant, selon les parents d’enfants souffrant de malformations, il n’a pas répondu à leurs interrogations. La patience les soulagera peut-être puisque les conclusions des travaux du CES ont été annoncées pour le 30 juin 2019.
Parrallèlement au CES, un comité d’orientation et de suivi (COS) a été mis en place « afin d’assurer un espace de dialogue, d’échange et d’information avec l’ensemble des parties prenantes concernées par ces cas », dont les parents des enfants atteints d'ATMS. Ce comité, sous la présidence de Daniel Benamouzig, sociologue au Centre de sociologie des organisations (CNRS – Sciences Po), se réunira au moins 3 fois pendant l’année 2019.
Le 21 février 2019 a eu lieu la première réunion du COS prévu dans le dispositif d'enquête de l’État. Cet espace de dialogue est fondamental tant du point de vue de l'accompagnement psychologique des familles que pour la progression de l'enquête. En effet, si les familles ont été exposées à une même substance, le dialogue pourrait permettre de le mettre au jour.