Éléments de contexte sur les registres et leur financement

Tableau comparatif des registres français de malformations congénitales - En rouge le REMERA : Registre des malformations en Rhône-Alpes

Il existe six registres de malformations congénitales en France : deux en Outre-Mer, les autres en France Métropolitaine. Cela permet de couvrir 19% des naissances françaises.

Ces registres ont pour la plupart une structure d’association (Registres des malformations congénitales, des vigies essentielles, Le Figaro Santé, 22 octobre 2018). Ils ne sont donc pas indépendants financièrement. Aujourd'hui ils sont financés par des institutions publiques : Santé publique France, l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), et l’Agence régionale de Santé concernée. Cette dépendance financière les rend dans une certaine mesure tributaire de ces agences, bien que ces registres soient officiellement des associations indépendantes. 

Le cas du REMERA et ses problèmes de subventions

Le REMERA est de plus financé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM), et le Conseil Régional Auvergne-Rhône Alpes. Toutefois, en 2018, l'INSERM annonce la suspension de ses financements suite à la « [non soumission] à une évaluation ». Ceci menace la survie du registre d'autant plus que le Conseil régional n’avait pas financé le registre en 2017 « en raison des baisses de dotations de l’État » (page “Qui Sommes-Nous ?” du site web du REMERA).

Ces restrictions budgétaires ont particulièrement touché le REMERA, qui risquait le licenciement de ses salariés. En effet, suite à l’arrêt de financement en 2018 du Conseil Régional de 100 000 €, et de l’Inserm de 30 000 € par an, les Hospices Civils de Lyon (HCL), qui avancent les frais du registre et rémunèrent ses salariés, ont démarré une procédure de licenciement. Cette procédure a fait débat et a été très médiatisée. Emmanuelle Amar, directrice du registre, a témoigné de son incompréhension dans plusieurs articles de presse. Le 21 octobre 2018, la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, s'est prononcée dans le Grand Jury sur RTL. Selon elle, « il est hors de question d’arrêter [leur] subvention ». Ceci a mis fin à la procédure de licenciement. D'après « En Rhône-Alpes, le financement du registre des malformations sera-t-il suspendu ? », Libération, 8 novembre 2018.

Une affaire inédite ?

Selon Le Monde, le REMERA avait déjà connu un problème de trésorerie suite à un retard de paiement de ses subventions. « Il fallait bien payer les salaires : pendant trois mois, c'est mon frère qui a avancé l'argent, sur ses propres deniers... », a dit la directrice du registre (« “Bébés sans bras” : dix ans de lutte pour le registre », Le Monde, 3 janvier 2019).